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作者: 编辑: 来源: 发布日期: 2020.08.04
信息摘要:
美国耳蜗小龄植入用户学霸妈妈的心得分享!

美国人工耳蜗小龄植入用户

 美蜗宝贝 忻忻
2岁5个月
1岁植入 双侧美人鱼Q90处理器


小耳朵走丢了

在大家的祝福与期待中,忻忻出生了。沉浸在喜悦中的我们来不及庆祝,在接到新生儿听力筛查未过的通知后,便开始了漫长的求医之路。

因为双方家里祖祖辈辈都没有出现过耳聋的患者,不死心的我们为她前前后后做了五次听力筛查,其中有一次居然有一侧耳朵通过了。我们的心情也像坐过山车一样,在希望与失望的跌宕起伏中迎来了忻忻的三个月复查,尽管心里已经有了思想准备,但当医生告诉我孩子的双耳听损大于100分贝时,我还是哭得泣不成声,内心充满了绝望。

我开始在网上查询各种消息,边查边偷偷流泪;看到有家长分享优秀的耳蜗宝宝,我会感受到一丝希望;看到有人吐槽人工耳蜗,甚至说人工耳蜗就是骗局的帖子时,我又会倍感难过和担心。就这样,只要孩子一睡觉,我就开始看帖子,看完帖子就哭哭笑笑,家里人都说我神经了。于是,我开始强迫自己不看网上的任何信息,对忻忻存在听力损失的事实开始选择性地逃避,像个普通的妈妈一样,沉浸在孩子翻身、学坐、咿咿呀呀的每一个点滴变化带来的喜悦中。

时间是最残忍的东西,没有因为我的逃避放慢它的脚步。六个月,忻忻迎来了确诊检查。从这一刻起,我才真正的意识到,孩子的耳朵走丢了,我们要帮她找回来。


寻找小耳朵之旅

从确诊开始,我和忻忻爸爸就开启了寻找小耳朵之旅。在这条旅途上,我们迎来了无数艰难的选择。

首先,是耳蜗的品牌。因为国内有三个主流的进口品牌,都有很成熟的技术和庞大的用户量,所以只能从细节上进行对比,选择合适自己的品牌。起初的我们是没有头绪的,网络上的消息五花八门,可靠性、真实性没有丝毫保障,各种攻击、诋毁,让我们很无助。后来,我们决定从官方渠道获取数据,让真实的数据说话。随后,我们开始在各人工耳蜗品牌的官网和权威公众号上搜集资料。

当时,在“上海新华医院听力眩晕中心”的公众号上,忻忻爸爸学习到了很多关于耳朵的相关知识,从耳蜗内部的结构,到可能致聋的原因;从人工耳蜗手术植入方法,到康复以后能达到的效果,争取做到任何细节都不放过。与此同时,我们还详细了解了电极、通道、声窗、刺激速率等技术名词的概念和它们的作用,又对比了三家进口耳蜗的各项技术参数,最终毅然选择了美国耳蜗

人工耳蜗小龄孩子植入用户

在这里说一下我们选择美国耳蜗的几个重要的原因:

1、它拥有120通道策略,声音会更加丰富、立体、有层次感,聆听音乐也会有较好的感受,毕竟小海豚合唱团已经很有名了;

2、它拥有80dB宽声窗,意味着同时能听到的声音更多,不会出现同时有两个声音但只能听到一个的现象;

3、它有高达83000次/秒的刺激速率,这样通过人工耳蜗听到的声音就不会有较大的延迟,获得的声音也会更加自然。

4、它拥有四个麦克风(美人鱼声音处理器),在不同的场景中可以自由切换,独有的专利头件麦克风,对外机的佩戴方式要求相对宽松。头件的设计更贴合头型,隐蔽性较好;

5、它另一个独有的专利——T-mic耳钩,利用自然的耳廓,最大限度模拟了人耳接收声音的位置,接打电话轻松无障碍,不用开免提;

6、技术水平高,拥有强大的降噪技术,比如ClearVoice、AutoSound、自动超级聚焦、超级聚焦、立体聚焦、聚焦控制,以及风噪滤除、回声消除、强声抑制等独有的技术。同时,各种功能的配件很齐全,还具备双向无线蓝牙技术,真正做到了全方位听说无障碍

7、防水设备先进,不会遮蔽声音,游泳和洗澡时聆听无压力,防水头件就做到真实聆听,不像其他品牌把麦克风密封在套子中,听起来声音发闷;

8、它独有双耳互通技术,让聆听效果更好,接电话也像两个耳朵同时在听。同时,双侧美人鱼Q90处理器还不分左右,大人孩子使用起来更加方便;

9、它拥有最大的扛撞击指数,孩子天生爱玩,磕碰不可避免,美国耳蜗最高6焦耳的防撞能力让家长更放心,也能让孩子能享受到她本该享受的快乐;

10、美国耳蜗保修期内出现故障免费换新,保修期外3850元换同款新外机,这个政策很实用。小龄宝宝在设备使用中损坏率很高,售后更是我们最常打交道的人,好的售后服务让家长很舒心,美国耳蜗针对故障只换新不维修的措施,深得我心。


其次,是单双侧的选择。在决定做美国耳蜗之后,我们也考虑了单双侧植入的问题。除了医生的建议,网上查找相关资料,我还在微信群里看到了很多蜗宝的视频,也向他们的父母了解情况,大多数的父母都建议直接植入双侧。为此,我们也考虑了很多,最终决定在孩子一岁的时候,直接进行双侧人工耳蜗植入

究其原因,一是因为我们每个人都用两个耳朵听,双耳听方向感明显好于单耳听二是因为在医院遇到了一个八岁单侧植入的小女孩,她妈妈说未做人工耳蜗的那一侧听神经几乎全部萎缩、坏死了,再植入也没什么效果,这给了我很大的震撼。


与小耳朵一起成长

一岁两个月,忻忻开机了,听到声音的她,笑了,我也很开心。和很多孩子不同,她一点也不排斥人工耳蜗,很快就接受了这位陪伴终身的好伙伴。开机后,由于工作不是特别忙,我们没有辞职在家全职为孩子做康复,而是选择了平时多和其他蜗宝家长交流,通过各种渠道学习康复知识,将康复融入正常生活。

忻忻开机15个月就已经能够正常交流,发音也很清楚,能够清晰表达自己的日常需求,能够讲述绘本、描述事件、背诵五六首唐诗。和同龄的孩子发育不仅没有任何差距,反而还超过了许多同龄孩子的表达能力。


人工耳蜗小龄孩子植入用户

经过一年多的努力,我也有一些康复的心得分享给大家。

第一,保持好心态是康复成功的第一步

孩子都很聪明,大人焦虑的情绪很容易影响孩子,每天用积极的心态对待孩子,反而能达到事半功倍的效果。很多家长每天都在焦虑:孩子什么时候开口?孩子什么时候说两个字,什么时候说句子?我想跟大家说,理解能力才是第一位的,只要孩子理解能力好,开口是迟早的事儿。开口表达是一个积累的过程,就像建一座大楼,第一步就是打好地基,理解力的培养就是打地基的过程。

我给大家提一个建议,准备一个小本子,每天记录下孩子当天学习了什么,有什么进步。当然,如果能找到一个开机时间差不多,孩子年龄也差不多的志同道合的康复小伙伴,每天一起分享就更好了。心里焦虑的时候翻翻小本子,看到孩子每天的进步,焦虑就会得到缓解。

第二注重家庭语言环境和交流技巧

很多家长都会问,孩子不配合我康复怎么办啊?我认为,康复应该是在自然生活中渗透,而不是刻意的。我们不希望孩子被特殊对待,那就应该像对待普通孩子一样对待他们。《父母的语言》这本书中提出了育儿的3T原则——共情关注、充分交流、轮流谈话,我认为康复初期最重要的一点就是“共情关注”,时刻关注孩子在干什么、对什么感兴趣,那么我们就应该输入什么。

还有很重要的一点,就是在游戏中康复,这就要求家长放下架子,我们每天下班回家就和孩子玩成一片。开机之初,可以玩类似躲猫猫的游戏来找声音;教各种认知的时候,就和孩子一起玩角色扮演,趴在地上伸着舌头学狗叫;在家里设计各种绘本中的场景,把绘本中的故事在家里原景重现……这样一来,家里天天都是欢声笑语,不仅达到了康复的目的,还有利于孩子养成开朗活泼的性格。

第三,充分利用网络学习康复知识。

首先,我认为听其他蜗宝妈妈讲述的康复经验很有用,在忻忻开机之初,我听到了很多宝妈的经验介绍,获益良多。有时候,其他宝妈随意的一句话就能给我醍醐灌顶的感觉,很多话我一直记得并经常引用。

其次,网络上有很多渠道可以学到康复知识,也有许多不同的康复理念,包括绘本康复、康复中心出版的教材和书籍、听觉口语法(AVT)等等,这些理念,我都多多少少有所了解、学习,并详细地记了笔记,生活中多多少少就会渗透、运用,慢慢变成一种习惯。

 第四,利用童谣和绘本康复

在了解学习了几种主要的康复手段之后,我选择了主要利用绘本康复的方法。在绘本康复的道路上,我结识了很多朋友,我们一起选择、购买、阅读绘本,交流孩子的进步。

首先,充分利用儿歌童谣。童谣有很好的语言节奏,也会有许多的固定搭配。起初,我也很困扰,什么时候输入童谣忻忻会认真听呢?后来我选择了两个时间点,第一个是固定的,哄她睡觉的时候背童谣,一直背到她睡着;另一个是不固定的时间,就是生活中看到什么,除了告诉她这是什么之外,也将相关的童谣趁机背给她听,她也会表现的特别感兴趣。慢慢地,当我再背起熟悉的童谣时,忻忻已经能接每句的最后两三个字了。再到后来,她能够独立并流利地背出好多首童谣了。

其次,亲子阅读,享受快乐时光。由于忻忻十个月就会走路,大运动发展一直很超前,也导致了她坐不下来看书,每次看一两页就跑了。一开始很发愁,什么时候才能看完一本书啊!后来我听到了一位宝妈的分享,她说“ 你总说孩子不爱看书,你准备的书那么少,怎么能确定get到孩子的兴趣点了?”我感触很深,于是买了很多书,然后发现忻忻真的是对几本我无感的书感兴趣,但专注力仍然很差。然后,我开始利用她坐马桶不能动的时候给她看书、讲故事,刚开始看跟拉粑粑有关的书,慢慢地开始看尿床的以及别的内容的书,她看书的习惯也越来越好,到后来经常主动拿书让我讲。


现在,忻忻两岁五个月了,日常交流没有任何问题,还经常用一些我认为很高阶的词汇,给我巨大的惊喜。两岁的宝宝就开始叛逆了,经常惹我生气,跟我吵架,但是吵完之后又突然趴在我身上说一句“妈妈,我爱你”,我倍感欣慰。

我想和所有正在经历这条路的同行者说:别焦虑,别气馁,多学习,多用心,生活一定会还你一个大大馈赠!

最后,分享给大家我最喜欢的一段话,出自作家刘瑜的《愿你慢慢长大》:

小公主,愿你慢慢长大,

愿你有好运气,如果没有,愿你在不幸中学会慈悲;

愿你被很多人爱,如果没有,愿你在寂寞中学会宽容;

愿你一生一世每天都可以睡到自然醒!


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