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人工耳蜗术前要做什么?过来人带你走出迷茫(术前检查篇)
作者: 编辑: 来源: 发布日期: 2019.09.16
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美蜗宝贝:笑笑 1岁半 9个半月植入人工耳蜗 耳蜗畸形(IPⅠ)使用美人鱼Q90处理器 和很多蜗宝妈妈一样,笑笑妈也是一位非常坚韧、积极且 …

人工耳蜗术前

美蜗宝贝:笑笑 1岁半 9个半月植入人工耳蜗耳蜗畸形(IPⅠ)使用美人鱼Q90处理器

 

和很多蜗宝妈妈一样,笑笑妈也是一位非常坚韧、积极且 理性的妈妈,她自己建立了微信公众号,将笑笑的耳蜗经历、一路求医的辛酸和自己的心得记录下来,希望在孩子每一步成长之路上留下印记。当小编提出分享她的内容时,笑笑妈非常爽快地答应了,她说“助人为乐,希望能帮到更多的家长和孩子”。

注:文章内容分享自笑笑妈的个人公众号“妈咪向前冲”。

 

20183月,满怀着全家人期盼的笑笑宝宝出生了。新生儿听力筛查时,笑笑双耳未通过,当时我们并没有在意,觉得肯定不会有问题,等42天再检查就没事了。可到了42天,笑笑的听力检查仍然没过,这时全家人才真的急了,用各种强声刺激他,希望他能给些反应,但是笑笑始终没有任何回应,我们知道情况可能很糟糕了。

对这样的情况我们并不陌生,因为笑笑爸一位同事家的孩子也是这样,最后植入了人工耳蜗,但我们并未料到这种情况会发生在自己身上。笑笑爸立即求助于同事,根据同事的经验,我们打算笑笑三个月的时候直接去北京做全面的听力检查。

经验分享:一般,全面的听力检查做两次就够了,因为需要给孩子服用镇静剂,在睡着的情况下检测,所以少做为好。3个月是初诊,确定孩子的听力情况,6个月是确诊,来确定听力的详情和最终状况,此时意味着不可能有转变了。除非是大前庭,会逐渐恶化。

   

20185月,为了充分了解北京各大医院情况,笑笑爸去了北京301医院,医院是非常正规的,耳鼻喉科也很专业,在那里笑笑爸爸加入了三家进口耳蜗公司的用户群,以便后期对产品和术后效果做进一步了解。幸运的是,笑笑爸遇到了一位从河北来北京开机的蜗宝家长,非常热心地讲解了一些耳蜗知识,让我们心里也有了一些底。

笑笑三个月的时候,我们全家人来到北京301医院给孩子做听力检查,结果不尽如人意:左耳110分贝,右耳100分贝,双耳极重度听损。戴朴主任说,如果体重够18斤,就尽早植入人工耳蜗。我当时询问是否需要佩戴助听器刺激一下,主任的建议是只能是右耳戴,但是意义不大,助听器费用也不便宜,还是直接植入耳蜗比较好。

我们在一脸蒙的状况下回家了,虽然三个月还没确诊,但是极重度能恢复的可能性基本没有。我现在唯一后悔的是,当时不知道助听器能够租赁,即使没有太大作用,还是应该给孩子戴上刺激一下听神经的。

经验分享:需要提醒大家的是,听力检查当天是约不上的,尤其是小宝宝。笑笑三个月时的听力检查是笑笑爸提前一个月预约的。

在我们去医院检查或看到家长咨询的时候,耳蜗公司的销售都会热情地上来递名片、攀谈,希望能了解到孩子的情况。这对于可能还抱着一丝侥幸,希望孩子还能听见的家长而言,可能会特别反感,这样的情绪是可以理解的,但如果后期真的需要做耳蜗,各家的销售还是会给予极大的帮助,比如我们在301遇到的美国耳蜗的销售任姐,就给予了我们许多帮助,所以和销售多沟通对我们做家长的是有益的。

    

笑笑四个月大,有一次我带他下楼玩,惊喜地发现他听到了炮竹的声音,并咯咯地笑个不停,这证明孩子是能够听到的。回家再试,笑笑对我们拍手声也会给予反馈。难道是按摩管用了?!

这要归功于笑笑奶奶,从发现孩子听力问题时起,奶奶一直给笑笑按摩穴位,每天两三个小时不间断。怀着忐忑的心,我们更加延长了笑笑的按摩时间,期待奇迹发生。

鉴于笑笑近期明显对特别大的声音有些反应,再加上他总是呛奶,三个月进行听力检查时还显示有中耳炎,所以在他五个月大时,我和笑笑爸爸去了一趟北京同仁医院,想问问情况,听听不同医生的建议。因为行程仓促,并挂上大主任的号,只挂了一个普通号,得到的结论是,中耳炎并不严重,不会导致这么重的听力损失,而且极重度听力损失是不会恢复的,建议体重够了给孩子植入人工耳蜗。

虽然医生浇了一盆冷水,但是我还是不死心,这也许就是做妈妈的执念吧。我和笑笑的姥姥、姥爷分别去海南博鳌超级医院以及香港实地考察了一遍,但是笑笑爸爸并不赞同去香港,他给出的理由很充分:北京病人多医生手熟。但不管怎样,就算是美国,我也想去问问,即使不在那儿做,但说不定有什么梗好的、我们没有了解到的,多了解总没错。

经验分享:在医生的选择上我基本没有太多犹豫,但是笑笑姥爷希望去香港做,又希望在同仁医院多做了解。因为对于外地人来讲,说到耳鼻喉的权威还是更认可同仁医院。

之前加了很多群,大部分家长推荐301医院的戴朴主任,现在看来我当初的选择也是正确的。在孩子耳蜗畸形比较严重的情况下,希望家长们慎重选择,多做比较,因为手术难度要比正常耳蜗大,术中出现“井喷”(井喷是指术中脑脊液渗出的情况,容易引起脑膜炎。)的概率也比较大。

 

笑笑八个月的时候,全家人来到北京301医院为他做全面的听力检查,其中包括各项听力检查、CT、核磁以及医院要求的其他血液检查。

一开始,我们还怀抱着笑笑能自己康复的幻想,只做了听力检查,但检查结果三个月时更差。所以,我们在任姐的安排下,马不停蹄地做了其他检查。

CT和核磁的结果也不尽如人意,原本还斗志满满的我像泄了气的皮球,CT显示耳蜗畸形,右耳不完全分隔Ⅰ型,核磁显示听神经纤细,比其他孩子严重得多,戴主任让做右耳试试,单效果可能会差一些。从医生办公室出来,我就绷不住,哭了。但是,又有什么办法,唯一能做的就是祈祷老天给我的孩子一个机会。

笑笑九个半月的时候住院,第二天手术。术中检测显示神经反应结果一般,这让我很崩溃,即使现在写到这儿,我也是特别难受。但是后来洪梦迪医生告诉我,有些听的效果还是可以的,这让我暂时松了一口气。

经验分享:大部分三甲医院只认6个月以内的核磁和CT结果,所以不要着急着在孩子42天的时候就做这些检查,这样对孩子没有任何好处,孩子不会因为这些检查而得到相应治疗。所以我建议,全面的听力检查最多两次,在确定了孩子的手术医院后再做CT和核磁检查。而由于核磁检查非常难约,所以建议家长及时联系耳蜗公司的客户经理(销售)预约检查。我个人觉得最好让客户经理(销售)参与术前检查,他们熟门熟路,可以减少折腾孩子的时间和频率。

    需要特别提醒的是,在做听力检查以及CT前最好让孩子适当熬一下夜,这样有助于检查的顺利进行。当时笑笑做检查时就没有熬夜,结果喝了镇静剂也没有立刻入睡。鉴于医院排队的人多,如果排到了,孩子没有睡着,医生就得先做下一个,所以最好不要让孩子前一晚睡得太饱。

此外,孩子在术前检查时还容易由于贫血而需要等待,所以家长日常喂养时要注意,给孩子多补充含铁量丰富的食物,笑笑在术前吃了一个月的猪肝加菠菜泥。但建议停用一段时间DHA,因为DHA容易造成孩子血凝不过关。

 

笑笑十个月的时候,我们选择在耳蜗公司开机。在医院约开机要排到两个月后,孩子耽误不起。于是我们拍了X光片,预约了医院两个月后的调机。因为笑笑的头皮还没有完全恢复,所以开机后我们只让他每天戴一个小时,过几天再逐渐递增。

在此要强调,孩子术后的三个月是非常重要的,家长一定要细心的照料。在这一点上我没有做好,笑笑术后回家,全家人都松懈了,结果孩子大病了一场,耽误了身体恢复及语言康复,希望家长们引以为戒。

经验分享:很多外地家长觉得到北京看病很麻烦,其实不然。比如到301医院就医,如果不想住宾馆,可以考虑在网上定民宿,一天300500不等,我们当时一共来了六个人,租了一间一天500元的房子,可以做饭,省外卖开销。后来打听到医院对面的院子里有很多方便看病的短租,最便宜的一天300元,也是能住下我们六个人的,条件可能没有网上的好,但非常经济实惠。

 

宝妈说:我认识一个特别棒的90后妈妈,一个人带孩子,除了听力方面的问题,孩子其他方面发育的都特别好,大运动、精细运动、社交能力等等,一样都没落下。 所以我认为,在发现孩子听力障碍到做手术之前的这个过程,我们做家长的任务非常艰巨,那就是不要让孩子在其他方面有短板,不要因为我们不能挣脱出情绪的枷锁,而把孩子耽误了
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